Cliché Day - Misdiagnose, stilaan een cliché?

Beschadigd evenwicht. Beschadigd als persoon.

Maar ik heb geluk. Geluk met een nasmaakje. 

- Steven, 26 jaar.

3 november is dus "Cliché day".

Wordt misdiagnose in Dizzyland stilaan een cliché? Het lijkt er wel op...

16 jaar op zoek

Ik ben 26. Als kleine jongen kampte ik al met evenwichtsstoornissen. Ik geloof dat ik 10 jaar was toen ik midden in de nacht spontaan wakker schoot, mijn complete wereld heen en weer ging en ik in totale paniek verkeerde. Ik kon mijn hoofd niet optillen of bewegen en was ontzettend misselijk.

Destijds was mijn moeder er om mijn hoofd te stabiliseren om zo'n aanval iets dragelijker te maken. Mijn ogen bleven hard heen en weer schieten en mijn maag stond telkens op zijn kop, waardoor ik elke minuut wel kon overgeven van ellende. De aanvallen kwam geregeld terug en ging gepaard met oorsuizen, zweten, gehoorverlies en druk in het oor.

De eerste diagnose.
Ook de eerste misdiagnose.

Na enkele bezoeken aan de huisarts en uiteindelijk het ziekenhuis in Leeuwarden, Nederland, kreeg ik de diagnose Ménière. De symptomen leken er immers sterk op en destijds was er nog niet veel bekend over andere ziektebeelden. Er was weinig tegen te doen. Misschien dat de intensiteit nog zou afnemen omdat ik nog jong was en de boel gaandeweg vaak wat uitdooft.

Beschadigd evenwicht.
Beschadigd als persoon.

Vanaf dat moment was ik onbewust al beschadigd als persoon en sloop de stress langzaam mijn lichaam in. In de jaren die volgden duurden de aanvallen wel korter en was de intensiteit ook afgenomen. Ik voelde het vaak aankomen en kreeg het enkel nog in uitzonderlijke situaties. Soms onder extreme spanning, zenuwen of andere bijzondere prikkels.

Ik werd ouder en had ik op den duur alleen nog last van de druk in het oor, het suizen en mijn gehoorverlies. Ook hier kon ik mij soms stevig aan irriteren en was ik constant bezig met het klaren van mijn oren, zonder resultaat natuurlijk.

Ziekte geeft stress.
Stress maakt ziek?

Eind 2015 kreeg ik na extra medische klachten te horen dat mijn schildklier te langzaam werkte. Zou er een verband zijn tussen vroeger en mijn schildklier? Er is nog te weinig over bekend. Met de medicatie die ik ben gaan slikken nam de oorsuis wel wat af in sterkte. Het instellen heeft me 2 jaar gekost, met de nodige stress, wat resulteerde in nekklachten, waar mijn evenwicht ook niet zo dol op was.

Op naar beter.
En terug op naar af...

Eind 2018, ik was inmiddels 25 jaar, was ik weer een beetje mijzelf. Mijn klachten waren grotendeels weg, de schildklier was stabiel en ik kon weer mijn gang gaan zonder dat ik constant aan de afgelopen periode moest denken.

In die fase onderging ik twee medische ingrepen. De ene verliep zonder enig probleem, bij de andere ingreep werd er de nodige verdoving ingespoten wegens onvoldoende werking. Ik stond toen niet stil bij de eventuele gevolgen voor mijn schildklier of evenwichtsorgaan.

Februari 2019. Ik zat rustig in mijn stoel voor de tv toen ik plotseling een heftige draaiduizeligheid aanval kreeg waarbij mijn ogen weer heen en weer schoten: nystagmus. Ik schrok me dood en dacht aan vroeger, mijn schildklier en de ellende die met deze klachten gepaard ging. Ik hoopte dat het eenmalig zou zijn.

Aanvallen met een patroon.
Soms herken je een patroon.

Helaas, de aanvallen kwamen steeds vaker opzetten en ik kon er bijna een patroon in zien. Ze kwamen spontaan, zonder beweging van het hoofd, maar wel vaak in zittende of liggende houding. Met deze informatie stapte ik naar de huisarts die het op een ''virus'' gooide. Jahoor, een virus?! Ze weten van mijn historie maar geven me dit mee zodat, ik weer naar huis kan vertrekken!

De aanvallen bleven komen en ik kreeg in MCL Leeuwarden 3 maal een BPPD (benigne paroxysmale positie duizeligheid) behandeling, waarbij ik tijdens de eerste Epley al aangaf dat ik niks voelde (nvdr: een Epley triggert nog extra de aanvallen die bij de diagnose horen die Steven later zou krijgen). En weet je wat ze daarop zeiden? Ik moest maar vaker komen omdat dit ''soms'' bij mensen heeft geholpen.

Uiteraard haalde die behandeling niks uit. Er volgde een evenwichtsonderzoek waarbij ik de uitslag zelf al kon invullen omdat ik wist dat mijn linkerzijde minder goed werkt. Dat was inderdaad wat ik te horen kreeg, maar nog steeds geen diagnose. Bagger dus. Ik was inmiddels maanden verder en mijn hele leven stond weer stil.


Zelf op onderzoek.
Tijd om zelf op onderzoek te gaan.

Met mijn lijstje aan symptomen kwam ik uit bij de heer Richard Brinkman, die notabene in dezelfde regio woont als ik.

Ik las zijn verhaal en vond zoveel herkenbaars. Ik schafte het boek DizzyMe aan en zocht tijdens het lezen contact met hem. Hij gaf me waardevolle informatie over zijn behandeling in Antwerpen en de kennis die daar aanwezig was

Via Richard kwam ik bij House4Balance terecht. Uit wanhoop stuurde ik hen in juni van dit jaar een mail met mijn historiek. Al gauw kreeg ik reactie en hielpen ze me verder, zodat ik al op 31 juli 2019 bij Floris Wuyts in België terecht kon. Hier heb ik niet over na hoeven te denken. De aanvallen bleven komen, de kennis in Antwerpen was mijn laatste sprankeltje hoop.

Op naar een diagnose.
Op naar beter.

Met een MRI scan en al mijn geregistreerde aanvallen reisde ik vanuit Noord Nederland naar Antwerpen af en deed ik er mijn verhaal. Ik had me goed voorbereid en ik had bijgevolg niet veel tijd nodig voor het beantwoorden van vragen. Op basis van de MRI en mijn klachten kreeg ik de (mogelijke) diagnose Vestibulaire Paroxysmia en een recept mee voor medicatie. De medicatie Vimpat (anti-epilaptica) is vrij nieuw en bestaat uit de werkzame stof Lacosamide, die werkt als een carbamazepine.

Pilletjes, geen pilletjes als een 'treat all'.
De juiste pilletjes maken het verschil.

Op 6 augustus 2019 begon ik met het opbouwen van de medicatie. In de eerste week kreeg ik nog enkele aanvallen. Daarna geen enkele aanval meer tot op de dag van vandaag... Mijn gehoor is met 30% verbeterd en de druk in mijn oor is weg.

Het is nog vrij moeilijk om het te geloven, maar ik ben op goede weg. Op 30 oktober had ik mijn tweede afspraak en ik had alleen maar positief nieuws voor Floris. Hij was ontzettend enthousiast dat het middel tot nu toe de aanvallen heeft gestopt. Samen met hem heb ik nu het afbouwschema doorgenomen; daarmee start ik eind januari 2020. Hieruit zal moeten blijken of ik ook zonder de medicatie kan ''leven''.

Ik heb geluk.
Geluk met een nasmaakje.

Op de eerste plaats ben ik ontzettend blij dat ik de kans kreeg om naar Floris in Antwerpen te gaan en ik nu, na 16 jaar, kan werken aan mijn herstel.

Toch zit ik met een wrange nasmaak dat ik in mijn eigen ziekenhuis niet geholpen kon worden, omdat ze er de juiste kennis missen. Dat zal ik ook meegeven aan mijn KNO arts, omdat zij vast wel meer mensen over de vloer krijgen met deze bijzondere aandoening, waar nog niet veel over bekend is (nvdr VP is een neurovasculair conflict dat op het eerste zicht op BPPV lijkt maar toch een heel andere oorzaak kent en andere behandeling vergt; check onze video’s daarover onder de menubalk Projecten).

Vooral - en dat is toch treffend en echt zonde - omdat ik niet de eerste maar nu al de zoveelste in de rij ben die daar verkeerd behandeld werd voor BPPV - wat de VP alleen maar erger maakt - en eens de grens overgestoken, te horen krijg dat het om VP gaat en daar wel iets aan gedaan kan worden!

Het is een serieus probleem als mensen als ik maanden uit de running zijn, omdat medici en KNO-artsen blijven werken volgens een oud patroon op basis van achterhaalde kennis (nvdr: en de betrokken diensten al door vorige patiënten én House4balance daar attent op werden gemaakt.) 

Op naar beter!