BSGVesD doet het!

Donderdagavond 28 november 2019 kwam de (multidisciplinaire) Belgian Study Group on Vestibular Disorders (BSGVesD) voor de eerste keer samen in de Koninklijke Academie voor Wetenschap en Kunst in Brussel. Ze deden dat om een overkoepelende richtlijn uit te schrijven die de diagnose en behandeling van vertigo en duizeligheid moet ondersteunen, en dat op basis van de meest recente wetenschappelijke bevindingen en de Barany Society criteria voor al die verschillende evenwichtsstoornissen.

Een team van vertigo experten uit diverse disciplines, dokters die in aanraking komen met vertigo, zoals neurologen, neus-keel-oor artsen, oogartsen, huisartsen, fysiotherapeuten, audiologen, maar ook wetenschappers én ikzelf als ex-patiënt en stichter van House4balance, omdat ik er al jaren naar vraag. 

Na deze eerste meeting blijkt duidelijk dat ze vandaag graag meestappen in dit verhaal. 

Een richtlijn. Is dat dan nodig?
En voor wie dan wel? 

Een richtlijn voor onze huisarts als eerste lijn - kijk maar naar deze hallucinante facts & figures over duizeligheid in het huisartsenkabinet.
Maar ook voor de spoeddienst, die deze patiënt vaak als eerste te zien krijgt; misdiagnose op spoed voor perifere evenwichtsstoornissen worden geschat tussen 74 en 81%. 
En eigenlijk ook voor alle neus-keel-oorartsen die vestibulologie niet als hun specialisme hebben, maar toch de duizelige patiënt over de vloer krijgen.

Het team achter de vliegende start

Gisteren zaten deze experten de eerste keer samen rond de tafel:

  • Floris Wuyts (Vestibular expert, Head of LEIA, UA & St Augustinus Antwerp)
  • Christian Desloovere (Otology, Otoneurology, Vestibulology, UZ Leuven)
  • Alionka Bostan (Neurology, Neuro-Ophthalmology UVC Brugmann Brussel)
  • Daniele De Siati (Audiology, Otology, Vestibulology, UCL Louvain)
  • Leen Maes (Audiology & Rehabilitation Sciences, UGent & responsible VIS-Flanders project)
  • Robby Vanspauwen (Vestibular Clinical Scientist, Head of Audiology, St Augustinus Antwerp)
  • Valerie Wiener (Audiology, Otology, Chirec Brussel)
  • Tania Stadsbader (House4balance, ex-patient & only expert by experience)

Waar begin je? En waar eindig je?

Bij projectie van de huidige richtlijn op EBM Practicenet vielen de monden letterlijk open van verbazing. Erom lachen of huilen? Tijdverlies! Nee, gewoon hoogdringend aanpakken. Dat is wat ons te doen staat. Niet dat zo'n richtlijn simpel is. Of dat we die 100% perfect gaan kunnen maken voor elk specialisme en tegelijk overzichtelijk en verstaanbaar voor eerste lijn. Want als je evenwicht en duizeligheid, instabiliteit en lichthoofdigheid als grote paraplu neemt, komen er ook heel wat andere ziektebeelden en disciplines bij kijken (puur neurologisch, cardiovasculair, endocrinologisch, noem maar op...). En een aantal zeer acute ziektebeelden, die meer urgentie op leven en dood vragen dan 'de evenwichtsstoornis' waarover wij het als evenwichtspatiënten hebben... denk maar aan een hersentumor of een hersenbloeding. 

Het doet me denken aan mijn eigen oude slogan, voor ik met House4Balance begon: "smart doctors for better patient care".  

SMART

Toch waren we het allen vrij snel eens over de principes, de methodiek en de stappen die nodig zijn, ook over de manier waarop die richtlijn SMART, dit wil zeggen én verstaanbaar én overzichtelijk, zonder ook onze huisarts af te schrikken, moet uitgeschreven worden. En dat opdat onze dokters het ook echt gaan willen - en kunnen - gebruiken. Alleen zo gaan we foute basis, die vandaag nog veel te vaak leidt tot misdiagnose en te lange doorlooptijd naar de juiste diagnose en behandeling succesvol aanpakken. 

Het doet me denken aan mijn eigen oude slogan, voor ik met House4Balance begon: "smart doctors for better patient care". Waarmee ook ik destijds - en nog altijd - bedoelde dat onze dokters niet allemaal expert tot in de kleinste details hoeven te zijn, maar dat ze wel die basis en tools moeten krijgen om zelf correct die eerste filtering te kunnen doen, zodat ze de makkelijke cases zelf aankunnen, misdiagnose daalt en ze voor de moeilijkere tests en patiënten sneller kunnen doorverwijzen naar de juiste specialismen. Die daar dan weer meer ruimte voor krijgen omdat de eerste lijn toch al meer zinvolle stappen kon zetten. Om nog maar te zwijgen wat dat betekent voor de gezinnen die ermee te maken krijgen en de kost voor onze maatschappij. Wat ik dus al jaren met handen en voeten probeer uit te leggen. Dat en niks anders is wat ons allemaal duurzaam vooruit gaat helpen. Een win/win voor iedereen!

Maar dan... het draagvlak

Er was nog iets wat me opviel gisterenavond: eigenlijk kwamen ze over de hele lijn tot dezelfde conclusie als ik, als het om werk verzetten en zinvol werk leveren gaat. Draagvlak is wat ook hier beslissend zal zijn en dit werk en deze richtlijn tot een succes zal moeten maken, of kraken. Zonder draagvlak bij de dokters zelf, zonder platformen die dat gaan verspreiden, zal zelfs de meest fantastische richtlijn toch nog dode letter blijven. 

We hebben netwerken en ambassadeurs nodig, die al dat werk en deze richtlijn mee kenbaar gaan maken en onderschrijven. 

En dat, dat zal van beide kanten moeten komen, van dokters én patiënten. Dus kom erbij en neem plaats op elke vrije stoel. En in plaats van deze stoelen in rijen droom ik van stoelen in een ronde. Want daar ligt de macht en de kracht voor verandering. Net zoals ook het werk van House4balance enkel zin krijgt, als de mensen iets concreets en zichtbaars gaan doen met alles wat we aanreiken. Onze eigen website bestaat nu al in 6 talen. Voorlopig staat de proportie werk die we verrichten nog omgekeerd evenredig met de dialoog met en empowerment van onze volgers. We doen ons best om daarmee te leren leven - of nee, toch niet, we blijven jullie gewoon aan de oren trekken - en in afwachting telkens verse moed te vinden om met de beperkte middelen die we hebben, door te gaan, omdat we erin geloven dat iemand aan de kar moet trekken, maar we het uiteindelijk toch samen gaan moeten waarmaken. 

Wacht niet te lang wat dit initiatief betreft; een beetje zichtbare appreciatie voor deze mensen die hier hun de komende maanden nek uitsteken en hun tijd spenderen aan onze noden is écht niks teveel. Wat apprecieer ik alvast hun inspanningen en engagement!

Het leuke extraatje

De aanwezige experten waren het ook allemaal eens over de nood aan kennisuitwisseling en samenwerking. Want in de marge van de meeting heeft de ene de andere soms werkelijk verrast met zeer nuttige tools om mee te werken, werden best practices rond differentiaaldiagnose & decision making door de dokter gedeeld. Net als de meest recente inzichten rond de behandeling van een specifiek ziektebeeld als Vestibulaire Paroxysmien. Wat dan weer leidde tot de intentie om daarover met alle aan tafel vertegenwoordigde ziekenhuizen te gaan samenwerken.

En zo tillen ook zij elkaar weer een niveau hoger.

Begin maart ligt de eerste draft op tafel en is de lijst aan experten aanzienlijk gegroeid. Maar die namen spaar ik nog even op voor de volgende keer.

Je voorzitter, Tania Stadsbader